16 лет
Республика Карелия. г. Петрозаводск
Диагноз: Хронический гломерулонефрит в стадии нефросклероза. ХБП 5 стадии. ПАПД с 02.2013 г.
Сбор средств на реабилитацию Владислава после пересадки почки
ПОМОЧЬ ВЛАДИСЛАВУ
Новости о Владиславе
Первое Обращение от Мамы ребенка
==========================================
Здравствуйте, уважаемая команда Фонда имени Арины Тубис!
Обращаюсь к Вам за помощью для моего приемного ребенка Жирнова Владислава Александровича, дата рождения 31 октября 1999 года.
Мой ребенок тяжело болен, у него сложный, так называемый «синий» порок сердца, терминальная стадия почечной недостаточности, он на диализе. В 15 лет мальчик весит 32 кг, рост 138 см. В 2014 году благодаря помощи Русфонда http://www.rusfond.ru/letter/42/7797/p5 Владик был прооперирован в ДГБ №1 г. Санкт Петербурга, это была первая в кардиохирургической истории больницы операция на открытом сердце ребенку на диализе. Ребенок перенес три кардиохирургические операции, две из них на открытом сердце. Успешное лечение в кардиохирургическом отделении дало возможность пересадки почки.
Владик уже почти три года на перитонеальном диализе (через имплантированный перитонеальный катетер мы заливаем в брюшину специальный диализный раствор, который необходимо менять 4 раза в день). К сожалению, брюшина не может работать долго, известный максимальный срок работы брюшины у диализных больных — 5 лет. Поэтому у Владика времени мало или совсем нет. Если ему не пересадить почку, он может погибнуть в любой момент, ведь детского гемодиализа в Карелии нет.
Сразу после кардиохирургической операции мы обратились в отделение пересадки почки Российского Научного Центра Хирургии им. Б.В. Петровского. Почти год мы готовили ребенка к операции по трансплантации почки по рекомендациям заведующего отделением трансплантации почки ФГБНУ РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского профессора М.М. Каабака. В настоящее время ребенка готовы взять на операцию, которая покрывается квотой. Однако, в квоту не входят дорогостоящие препараты (солирис, кэмпас или лемтрада), которые необходимо вводить с целью увеличения срока работы трансплантанта, снижения риска отторжения донорской почки и возможности отказа от приема стероидов после пересадки почки. Дело в том, что Владик уже принимал несколько лет преднизолон, в результате чего у него гипертоническая болезнь, а из-за высокого глазного давления ребенок ослеп на левый глаз, в настоящее время выставлены показания к удалению глаза. Повторный прием стероидов может привести к потере второго глаза. На лечении только НЕстероидными препаратами настаивает и главный детский офтальмолог г. Санкт Петербурга, заведующая кафедрой детской офтальмологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова Сайдашева Э.И., которая консультировала Владика. Необходимы также средства на проезд и проживание в Москве.
Очень Вас просим помочь. У меня нет никаких сбережений, все, что было уже потрачено на лечение ребенка. К сожалению, по предъявлении больничного листа по уходу за ребенком после кардиохирургических операций мне было предложено незамедлительно уволиться с работы. Получаю пенсию.
