5 лет, Петрозаводск.
Диагноз: Двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4ст (глухота), состояние после кохлеарной имплантации от 05.2015, ЗПРР.
Необходима дорогостоящая реабилитация в центре «Тотоша и Ко», гор. Фрязино, Московская обл.
ОКАЗАНА ПОДДЕРЖКА В РАЗМЕРЕ 135 000 РУБ.
ПОМОЧЬ НЕЛЛИ
История Нелли началась 21 марта 2013 года.
Письмо от мамы:
===============
Моя доченька родилась чуть раньше ожидаемого срока, с тугим двойным обвитием пуповины. Это еще было заметно по узи, но врачи отправили меня рожать самостоятельно, убедив, что с ребенком все хорошо, а обвитие угрозы не представляет.
Роды были осложнены. Не буду описывать в какие последствия это вылилось для меня, а вот для Нелли в огромный список диагнозов при выписке. Когда я родила, мое состояние ухудшилось, но я точно помню, что ребенок ни одного звука не произнес… Очнувшись после наркоза, я обнаружила мою девочку рядом со мной. Она лежала под лампами, и я успокоилась. Она рядом, значит все хорошо. Позже нас перевели в палату, но Нелли была очень вялая, она совсем не плакала и не кушала. У малышки цвет лица был сине-фиолетовый, а на шее след от пуповины, как от веревки. Я сразу же обратилась к медсестре, на что она пришла-посмотрела-ушла. Вечером был обход новой смены и СПАСИБО им большое, они меня услышали, осмотрели моего ребенка и сразу же перевели в ИТАР. Девочка была очень слабенькая. Я осталась в палате, со мной лежали мамочки с детьми, а я одна…без своей малышки..это страшное состояние, чувство тоскливости, чувство страха. Хотелось быть рядом с ребенком, защитить ее от всего, а я не могла…Спустя сутки, Нелли перевели в палату, привезли какой-то колпак, делали уколы, мазали мазью личико, т.к. лицо было сплошным синяком….Но главное, что я могла взять ее на руки, прижать ее, успокоить, если она заплачет, теперь она была рядышком со мной.
В роддоме мы находились больше недели, нам сделали узи головного мозга, где были обнаружены две кисты. Далее нас выписали под наблюдение невролога. Врач-невролог сразу же взяла нас под свой контроль, назначила нам обширную программу реабилитации и в 4 месяца Нелли начала держать голову, в 8 мес. села, а в 11 уже пошла. Нас еще раз обследовали и сняли с учета.
Все! УРА!!! Но далее мы стали замечать, что она не говорит. Нелли — это наш второй ребенок, поэтому мы уже знали, как должно быть.
Снова по врачам…Нам сказали, что у девочки задержка речевого развития и при ППЦНС (Перинатальное поражение центральной нервной системы) это нормально, кто-то из врачей сказал: «Вы хотите все сразу! Ребенок только окреп физически, подождите-заговорит». И мы ждали…Ни о каком нарушении слуха даже и мысли не было. Мы даже не знали, что существует такой специалист, как сурдолог. С Нелли мы разговаривали и, как нам казалось, она нас понимает (а понимала она мимику и жестикуляцию). Она пыталась танцевать под музыку (это вибрации), она могла проснуться, когда старшая дочь забегала в комнату или что-то роняла. Оказывается, это все ребенок чувствовал, но не слышал!!!
И вот, 29 декабря 2014 года мы оказались у сурдолога. Пошли туда, потому что нас направили, и надо было поставить галочку, что мы были у такого специалиста. Еще раз повторю, ни малейшего подозрения на отсутствие слуха у нас не было. Я стала объяснять причину нашего визита, врач нас даже не дослушала, позвенела чем-то, погремела и вердикт:»Она инвалид, глухая!!!»…Вот знаете…меня как будто по голове стукнули..все..мир рухнул..у меня ком в горле, потекли слезы, я ничего не могла сказать. Говорил муж. Пытались ребенку провести аудиоскрининг. Не вышло. Я надеялась, что это все ошибка. Конечно, сейчас я понимаю, что врач с многолетним опытом, которая в итоге оказалась права с постановкой диагноза, и к которой таких как мы в день приходит несколько человек, не обязана каждому разжевывать и подготавливать морально. Это, наверное, нереально. Но это для нее все просто и очевидно, а для меня это моя дочь. Я хочу, чтобы она была здорова. Я хочу ,чтобы она была счастлива. Я не готова была слышать такие слова, как «инвалид», «глухота» ..Я хотела, чтобы наступило завтра, чтобы завтра было все по-другому!
Наступило завтра…30 декабря. Мы приехали снова к сурдологу, на этот раз нам удалось сделать тест. Все подтвердилось-глухота!!! Дома мы всячески пытались проверить слух, нам казалось, что Нелли все слышит… Вот она обернулась. Вот она реагирует на громкие звуки. Упал пульт на пол-Нелли сразу же посмотрела в ту сторону! Все! Она точно слышит, думали мы…Прошли праздники, нам провели полное обследование, диагноз все тот же…Я сидела рядом с кабинетом, держа в руках заключение и плакала. Я не знала, что делать дальше, к этому я точно не была готова. Дома, смотря на свою девочку, как она играет, смеется, а Нелли очень жизнерадостная, улыбчивая девочка, я снова закрывалась в комнате и плакала. В душе была такая боль, отчаяние, тупик…Наконец-таки, взяв себя в руки, мы начали собирать всю информацию о том, что можно сделать, чем можно помочь нашей малышке. Прочитав много литературы, мы точно знали, что будем делать Кохлеарную имплантацию, никаких слуховых аппаратов, только операция, т.к. много времени упущено.
В мае 2015 года, мы приехали в СПБ ЛОР НИИ для обследования, где подтвердилось , что глухота — это следствие гипоксии. 21 мая нам сделали операцию,15 июня подключили слуховой процессор, и началась новая жизнь. Зазвучала мелодия жизни…Правда Нелли не разделяла с нами такую радость и всячески пыталась избавиться от процессора, еще бы.. 2 года глухоты…но мы настояли на своем, и в итоге Нелли теперь сама без своего «ушка» не может.
3 года мы развивались. Каждое новое слово вызывало в нас огромное счастье, а если предложение, то это вообще праздник .Специалисты говорили, что у девочки хорошие достижения, она не сильно отстает от сверстников.. И так бы все и было, если бы я не увидела, как Нелли ведет себя без нас, вне дома. Был открытый урок в малышкиной школе, и вот там я увидела совсем другого ребенка… Дома она все понимает, говорит, говорит длинные предложения, некоторые бытовые фразы очень чисто произносит, а тут она была растеряна, она не понимала педагога, не понимала, что от нее хотят, не разбирала речь. И вот знаете, она словно такой маленький птенчик, такой беззащитный. У меня так защемило сердце, хотелось спрятать ее в своих объятиях и никуда не выпускать. Я вдруг представила, как она будет теряться в этом огромном мире, как ей будет тяжело общаться с людьми, учиться в школе. Выход один — нужна срочно мощная реабилитация.
Пообщавшись со специалистами, прочитав множество отзывов, мы выбрали реабилитационный центр «Тотоша и Ко» в г.Фрязино, Московской обл. Годовой курс стоит очень дорого, может понадобится второй и третий год, хотя не может, а понадобится!
«Зачем вам это надо, есть же бесплатные центры?!»-спросили у нас. Да, я в курсе, что есть бесплатные, мы были в Санкт-Петербурге, даже были на реабилитации в нашем городе, в Петрозаводске. От себя могу сказать, что там хорошие специалисты, интенсивная реабилитация, но нам этого мало!!! И времени у нас тоже мало!!! Наша цель, чтобы наша любимая девочка слышала, понимала устную речь, распознавала звуки природы, говорила как нормально слышащий человек и не казалась больше такой беспомощной и беззащитной, какой я ее увидела вне дома.
Прошу вас, помогите Нелли приобрести способность ориентироваться в окружающем мире, научиться разборчиво слышать речь, музыку, природу, ведь большую часть информации человек получает из окружающих звуков.
Своими силам мы не сможем ежегодно собирать такие суммы, поэтому без вас, Дорогие Добродетели, нам не справиться!
С уважением, Елена Пашкевич.