7 лет, г. Петрозаводск
Диагноз: Структурная немалиновая миопатия
Сбор на приобретение жизненно необходимого аппарата ИВЛ
Сумма сбора: 92 000 руб.
=================Письмо от Мамы=====================
Мой сын Иванов Алеша 4 месяца находился в ИТАРе Детской республиканской больницы. Его жизнь поддерживали медицинские аппараты, т.к. он самостоятельно не может есть и дышать. Он инвалид с рождения. Диагноз — структурная немалиновая миопатия. Это прогрессирующее наследственное заболевание мышц и их постепенная атрофия. С таким диагнозом Леша живет уже 7 лет. Несмотря на это, он научился ползать, сидеть, самостоятельно кушать, читать книжки, играть на синтезаторе, в шашки. Он очень общительный, жизнерадостный и добрый мальчик. До сентября этого года Леша посещал детский сад №108 «Снежинка» на улице Сыктывкарской, пока не перенес вирусное заболевание, которое приковало его к больничной койке. До этого Леша редко болел, у него много друзей в группе, они все ждут с нетерпением возвращения друга в сад. На сегодняшний день Леша перенес две операции, у него отказала дыхательная система и глотательный рефлекс. Мы очень любим нашего сыночка. Он умненький, интересный, он наше солнышко! После приобретения аппарата ИВЛ фондом Помоги ребенку ру нас выписали. И перевели в неврологическое отделение на обучение по уходу. 19 января 2016г. Нас выписали домой.
Помогите пожалуйста приобрести:
1. Аспиратор вакуумный Medela ,модель Vario 18 АС с принадлежностями
2.Пульсоксиметр на батарейках
3.Датчик к пульсоксиметру на пальчик + (вы уже приобрели)
4.Трахеостому + (вы уже приобрели)
5.Термовент (искуственный нос) + (вы уже приобрели)
6.Педиашур (детское питание ) на 1 месяц (30 шт)
7.Пульмикорд 250 млг.-2 мес. 3 р. в день
8.Мешок Амбу (взрослый)