ГРЕБНЕВА ЛЮБА. Сбор закрыт

2 февраля 2016
Юлия Тубис

6 лет
Республика Карелия, г. Сортавала
Диагноз: Генерализованная идиопатическая эпилепсия и эпилептические синдромы
Сбор средств на приобретение жизненно-необходимого дорогостоящего лекарства (Инавелон)

Сумма сбора: 29 260 руб.
Лекарства приобретены в полном объеме.
**************Письмо от Мамы*********************************
Здравствуйте, меня зовут Ирина. я Мама замечательной, умной и жизнерадостной девочки. Зовут мою дочку Любовь. Ей 6 лет. Родилась Любовь здоровым красивым ребенком. Развивалась по своему возрасту, стала произносить слога, присаживаться. Счастью не было границ. Играли, купались, ходили гулять, смеялись. В пол годика после прививки Любовь заболела. Все рухнуло в одночасье. Земля ушла из под ног. Стали замечаться приступы эпилепсии. В год врачи выявили осложнение и поставили страшный диагноз… симптоматическая генерализованная эпилепсия. Синдром Веста. Органическое поражение ЦНС. В год Любовь получила инвалидность. Началось отставание в развитии. Жизнь доченьки и моя превратилась в ад. У Любы начались приступы в виде кивков головой. Приступов было очень много (даже не сосчитать). Люба билась головой обо все что находилось дома; мебель, кроватка ,детские ходунки, и т.д. Все это было обтянуто подушками, одеялами, пледами, для того что бы смягчить удары, так как приступы были неожиданными. Начались годы кошмара: приступы сменялись небольшим затишьем, потом все повторялось. Больницы Петрозаводска и Санкт — Петербурга. Стоим на учете в Санкт- Петербурге. Педиатрическая академия. По ОМС 2 раза в год ездим на лечение. Питание, дорога, все за свой счет. Уколы, подбор лекарств, обследование. Благодаря лечащему врачу количество приступов сократилось. Врач Кузнецова Ольга Александровна говорит-«главное блокировать приступы и Любовь будет развиваться». Приступ приступу рознь- при одних видах приступов мозг человека развивается ,а при других идет задержка развития. Внешне Любовь выглядит вполне здоровым ребенком. Любовь очень энергичный, активный ребенок. Очень любит купаться, бегать, прыгать. По своему играет на фортепьяно. Люба пошла поздно в полтора годика, и то на носочках т.е. не вставала на полную ступню. Не говорит, сама себя не обслуживает. Кормлю ее сажая к себе на руки. На прогулку берем всегда с собой коляску(без нее ни как ). Люба ходит, но мало. Быстро устает. У Любы нет друзей, мы не празднуем праздники. В гости к нам не приходят. На детскую площадку мы не ходим. Все свое тепло, любовь и дружбу мы делим между собой. Врачи дают надежду, что Любовь может исцелиться, что есть надежда на лучшие.
В июне 2016 года в нейрохирургическом институте профессора А.Л. Поленова Любе провели операция, которая была рекомендована по результатам МРТ головного мозга. Операция прошла хорошо. Нас выписали, уточнив новый диагноз и прописав свежие рекомендации.
Любовь нуждается в постоянно приеме дорогостоящих лекарств, которые купируют приступы эпилепсии — инавелон. Стоимость лекарств от 9 до 10 тыс. Нашей семье из 3 человек — это двое несовершеннолетних детей и меня(мама) очень трудно все оплачивать. Я обращаюсь ко всем не равнодушным людям -не проходите мимо, помогите, кто чем может в соборе денег. Заранее Всех благодарю за понимание и веру!
Любовь Гребнева. Россия, Карелия.

История помощи Любе:
В 2016 году были приобретены жизненно-необходимые дорогостоящие лекарства (Сабрил) на сумму 17 161, 50 руб

В июне 2016 года Любе были отменены данные лекарства, проведена операция для лечения эпилепсии. После операции Любе были выписаны лекарства инавелон, для постоянного приема. Благотворительным фондом им. Арины Тубис были приобретены лекарства на сумму 27 524,94 руб. Идут сборы на дальнейшее приобретении лекарств