26 лет. Карелия.
Диагноз — нейросаркоидоз (системное заболевание, которое может поражать различные органы и ткани. У Альбины поражена центральная нервная система).
СУММА СБОРА: 300 000 руб.
СБОР НА РЕАБИЛИТАЦИЮ побочных действий после агрессивного лечения
В МОСКОВСКИЙ ЦЕНТР ПРЕОДОЛЕНИЕ
ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ АЛЬБИНЕ
Альбина до болезни
Альбина после после лечения:
История Альбины. Пишет ее мама.
******************************
Привычная жизнь нашей семьи рухнула 1 декабря 2018 года, когда моя дочь Альбина попала в БСМП с нижней параплегией (параличом) и отказом функций малого таза.
Неделя в БСМП, затем перевод в неврологическое отделение Республиканской больницы.
Врачи, несмотря на огромный опыт, долго не могли поставить диагноз. Два месяца – высокая температура, которую не могли сбить ни сильные жаропонижающие, ни капельницы с антибиотиками. Не помог ни плазмоферез, ни иммуноглобулин.
Маленький сынишка Альбины встретил Новый год без мамы, очень редко виделся с мамой в больнице – сначала маме было очень плохо, затем был объявлен карантин и детей не пропускали.
Врачи заподозрили лимфому. 9 января дочь прооперировали – взяли забрюшинный лимфоузел на биопсию. Онкология не подтвердилась, диагностировали нейросаркоидоз.
Редкое малоизученное заболевание. С помощью специалистов из Казани в конце января было назначено лечение большими дозами преднизолона.
В отделении был праздник, когда у Альбины шевельнулся палец на левой ноге. С того дня пошло постепенное включение мышц ног. Дочь стала сама сидеть.
Затем была реабилитация в госпитале для ветеранов войн, в Пряже. Там, поскольку никогда не сталкивались с подобным заболеванием, дали непомерную нагрузку и у дочери разорвалась вена на левой ноге. Опять неврологическое отделение Республиканской больницы, дренаж на ноге. Временный запрет на нагрузки. В больнице МСЭК, инвалидность первой группы, инвалидная коляска.
24 мая дочь была выписана домой. При выписке сказали, что очень важны первые полтора года, нужна реабилитация. Но у нас в республике нет таких центров. И я, и дочь писали в различные центры, но многие отказали из-за отсутствия опыта реабилитации при нейросаркоидозе.
Я встречалась с Главным внештатным реабилитологом Рутгайзером А.Л. Тот сказал, что может помочь с квотой только тогда, когда дочь встанет и сделает хотя бы несколько шагов с ходунками.
Откликнулся московский центр Преодоление. Но реабилитация там для жителей регионов только платная. Был организован сбор денежных средств и сейчас дочь в Москве. Центр прекрасно оснащен, индивидуальный подход к каждому пациенту. Есть подвижки – расширился диапазон движений, идет вертикализация. Но 30 дней, на которые мы собрали деньги, недостаточно. Нужен ещё, как минимум, курс реабилитации, чтобы дочь смогла пойти.
На днях мой маленький внук, сын Альбины, попросил меня написать письмо Оле – Лукойе с просьбой о том, чтобы он ему больше не показывал сон, в котором ребенок, просыпаясь, не находит никого из близких людей.»
