Дарина Порожская. Сбор закрыт

Письмо папы:
«2 октября 2015 года у Дарины стали наблюдаться замирания, беспокойный сон, ночные страхи. Затем начались клевки вперед, ребенок заваливается влево до 10 раз в день. Мать отдала ребенка мне, папе, и исчезла из ее жизни.
Мы с Дариной направились на платную консультацию в Петрозаводск в ООО «Первая детская клиника» к врачу-неврологу. 27.10.2015 сделали ЭЭГ, результат был неутешительный. Нам назначили медикаментозное лечение.
Но вскоре у Дарины случился генерализованный судорожный приступ. Была вызвана скорая, которая смогла снять приступ, но на утро они снова повторились. Была вызвана скорая с последующей госпитализацией по месту жительства в г. Медвежьегорске.
Дневные приступы участились — уже с голосом и резкими рывками вперед, налево, руки вскидывала вверх, глаза закатывались. Нам увеличили дозу лекарственных препаратов, добавили новые. Выписали 26 ноября 2015 г. Но приступы дневные продолжаются все с большим количеством в день, ребенок падает — оставлять ее одну никак нельзя. Дарина сама перестала кушать, так как приступы случаются даже во время еды.
30 ноября 2015 года опять случился генерализованный приступ, снова легли в ЦРБ в Медвежьегорске. Состояние Дарины ухудшалось. Количество дневных приступов стало доходить уже до 20-25 раз в день, крики и падения…
4 декабря 2015 года нас перевозят в ДРБ Петрозаводска скорой помощью. Дозировки лекарств опять увеличили. Выписали с последующей госпитализацией на 11 января 2016 года.
11 января 2016 года состоялся суд (подавали на местонахождение дочери со мной, отцом), так как мать ведет нездоровый образ жизни. Но суд отказал мне, Дарину оставили с матерью. В больницу с дочерью мать так и не поступила. А 19 января позвонила сестра матери и попросила приехать в Петрозаводск, чтобы забрать ребенка. Что за неделю можно было сделать с ребенком, чтобы получить такой результат? Дарина практически не стояла на ногах, она мычала (речь была невнятная), обессиленная, похудела, ее организм был обезвожен.
Первое, что она попросила, — купить пирожок и водички, без слез на нее невозможно было смотреть.
21 января 2016 ребенок был осмотрен педиатром — она похудела на 2,5 кг. Трое суток мы отпаивали ее бульонами, при виде пищи она плакала.
22 января 2016 были вызваны органы опеки на дом. Вторым судом Дарину оставили проживать со мной, мать частично ограничена в правах.
После всего пережитого, состояние Дарины ухудшилось — ко всем приступам ребенок еще был простужен, в больнице позже был поставлен диагноз — бронхит.
На дальнейшее обследование в ДРБ Дарина поступила в тяжелом состоянии, ослабленной и истощенной, с потерей веса, с катаральными давлениями. Лечение основного заболевания (прием противосудорожных препаратов) в период нахождения Дарины у матери, вероятно, не проводилось. Мать на звонки социальных служб не отвечала.
В больнице был поставлен диагноз: идиопатическая миоклоническая эпилепсия, тяжелое течение, приступный период (синдром Дузе). Были увеличены дозы лекарств и вновь добавлены новые.
В дополнение ко всему у Дарины образовались проблемы с щитовидной железой. Также появились проблемы с печенью — назначили Эссенциале. Лучше нам не становилось, приступы продолжались уже целыми сериями, поминутно по 10 штук (клевки вперед, руки вскидывает вверх, кричит в голос, резкие рывки вперед). Оставить ребенка одного вообще невозможно.
Максимальное количество приступов достигло до 70 раз в день. С увеличением дозы «Топиромата», лекарственного препарата, Дарине становилось хуже — она стала
как растение (сидела вялая, взгляд отсутствующий, обильное слюноотделение, стали надевать ей памперс, так как она писалась ночами, речь стала невнятная, нарушились жевательные рефлексы и двигательные функции, тянула при ходьбе ножки, то правую, то левую, практически перестала кушать).
К следующей госпитализации к 29 сентября 2016 было решено с эпилептологом провести пятидневный курс ГКС, в три этапа каждый месяц. После первого курса ребенок ожил, несмотря на то, что приступы продолжались.
Совместно с врачом из Медвежьегорской ЦРБ мы собрали документы и отправили в Санкт- Петербург в «Педиатрический университет», наши документы приняли, но вызова мы так и не дождались, через месяц пришел отказ, так как психоневрологическое отделение встало на ремонт. Мы отправили документы в «Святую Ольгу» в г. Санкт-Петербург, там нам тоже отказали, после чего запрос был направлен в Москву, в «РДКБ».
Мы также поступали каждый месяц в Петрозаводск на плановые капельницы (на гормоны), нам постепенно вводили «Топирамат» и добавили маленькие дозы «Ламитраджин», от этого лекарства Дарина стала оживать, несмотря на продолжение приступов и тремор ручек.
К 16 ноября 2016 года мы прошли обследования в Санкт-Петербурге в «Педиатрический университет», в Москве (РДКБ). на основе обследований нам изменили лечение, благодаря чему дневные приступы уменьшились, но начались ночные (судороги во сне), продолжительностью от 1 до 5 минут. Бывают через день, два, а иногда и каждый день.
После продолжительного обследования диагноза точного у нас так и нет.
Дарину мучают ежедневные судороги, приступы эпилепсии. В день их может быть более 20. Только представьте, какое это мучение. Дариночка не отпускает от себя бабушку и папу ни на шаг. С самого рождения они пытаются выяснить причину приступов, сделали множество генетических анализов, проведи многочисленное число обследований. Но все зря… Точный диагноз так и не установили. Лечение девочки проводится методом тыка.
Дарина и ее родители верят, что вот-вот все наладится, боль уйдет, и она сможет жить, как ее здоровые сверстники. Наши дети — это все, ради них мы готовы свернуть горы. Так и семья Даришеньки уже на протяжении нескольких лет изо всех сил пытается вырвать свою дочь и внучку из лап коварной болезни! Давайте хоть на секундочку поставим себя на место этой семьи… И поможем измучившимся, уставшим от борьбы родным вернуть к жизни Дарину!