ТЕРЕБОВ НИКОЛАЙ. Сбор закрыт

Республика Карелия, 5 лет
Диагноз: прогрессирующая атрофия мозжечка и ствола мозга, эпилепсия, ЗПР.
В 2016 году была оказана помощь в размере 350 000 руб. Прошел первый курс лечения стволовыми клетками.
Открыт сбор на второй жизненно необходимый курс лечения стволовыми клетками в Китае (Главный государственный госпиталь Народной вооруженной полиции КНР, Пекин)
Сумма сбора — 1 млн. 759 тыс. рублей

Обращение родителей Николая:
===================================================
Дорогие друзья!
Мы обращаемся за помощью ко всем, кто впервые слышит о Коленьке Теребове, и к тем, кто с ним уже хорошо знаком! Нашему любимому сыночку вновь требуется жизненно важное и очень дорогостоящее лечение — второй курс лечения стволовыми клетками в Китае.
С самого рождения малыш борется с тяжелыми недугами, которые мешают ему расти и развиваться. Он не умеет сидеть, ходить, говорить. За еще такую короткую жизнь Коля перенес столько, что не каждый взрослый выдержит: две операции, четыре пневмонии, питание через зонд, катетеры, множество обследований, уколов, капельниц. Несмотря ни на что, мы стараемся делать все возможное, чтобы стабилизировать состояние сына, развивать его и подарить ему полноценную жизнь.
Однако полтора года назад в состоянии Коли появились тревожные изменения. Начались ежедневные подъемы температуры до 38,5 градусов, проблемы с дыханием и сном, участились приступы судорог. Долгие месяцы мы ходили от одного врача к другому, лечили неизвестную инфекцию. Не добившись успеха в Петрозаводске, поехали в клиники Санкт-Петербурга и Москвы. Проведя ряд исследований, врачи выяснили, что выявленная ранее незначительная атрофия мозжечка стала быстро прогрессировать, началась гибель клеток ствола головного мозга, обнаружились проблемы с регуляцией дыхания и падение сатурации (насыщение крови кислородом) во сне. На основании этих данных врачи диагностировали нейродегенеративное заболевание центральной нервной системы, подъемы температуры обозначили как лихорадку центрального генеза. Перевели ребенка на зондовое питание (через трубочку) и отправили домой, не предложив никаких конкретных рекомендаций по исправлению ситуации.
Ждать и смотреть, как ухудшается состояние сына, мы не могли. Гибель клеток ствола мозга неминуемо могла привести к самым страшным последствиям. У нас оставалась последняя надежда — помощь зарубежных специалистов, врачей госпиталя Народной вооруженной полиции Китайской Народной Республики в Пекине, которые имеют опыт лечения таких сложных заболеваний путем трансплантации стволовых клеток. Эти клетки могут регенерировать и строить новую сеть для восстановления либо замены поврежденных клеток, а также положительно действовать на «спящие» нервные клетки.
Благодаря помощи сотен добрых сердец удалось собрать средства на первый этап лечения. В январе 2018 года Коленька успешно прошел курс по подсадке стволовых клеток. О максимальных результатах говорить еще рано, так как они проявляются через 3-6 месяцев после проведения операции. Но уже сейчас мы видим положительные изменения в состоянии сыночка: укрепились мышцы, усилилась двигательная активность, во время еды сынок значительно меньше поперхивается, а самое главное — наметилась тенденция к улучшению терморегуляции.
Однако, повреждение мозга у Коли настолько сильное, что одного курса лечения катастрофически мало. Сейчас мы смогли немного стабилизировать его состояние. Для того чтобы закрепить и улучшить результат, необходимо пройти еще два курса.
На данный момент лечение стволовыми клетками в Китае — единственная надежда спасти сына. Если не провести повторный курс вовремя, будет потерян не только результат первого этапа, но состояние Коли вновь начнет ухудшаться. Страшно думать о том, что может произойти, если не остановить гибель клеток мозга. Речь идет не только о качестве жизни ребенка, но и о самой ЖИЗНИ!
Сумма, необходимая на оплату лечения, 1 млн 759 тыс. рублей, для нашей семьи непосильна. Нам нужна ваша помощь, добрые неравнодушные люди!
С уважением, Родители Коленьки, Светлана и Михаил Теребовы.
==========================================
Письмо от мамы в первый сбор:
«Здравствуйте!
Хотим попросить вас о любой посильной помощи.
Нашему золотцу, любимому сыночку Коленьке срочно требуется дорогостоящее лечение. Оно даст ему шанс на выздоровление.
С самого рождения малыш борется с тяжелыми недугами, которые мешают ему расти и развиваться. Он не умеет сидеть, ходить, говорить. За свою еще такую короткую жизнь Коля перенес столько, что не каждый взрослый выдержит: две операции, четыре пневмонии, питание через зонд, катетеры, приступы с задержкой дыхания, множество обследований, уколов, капельниц. Несмотря ни на что, мы стараемся делать все возможное, чтобы двигаться вперед. После нескольких курсов реабилитации сынок научился кушать с ложечки и переворачиваться. Окрепли мышцы. Он стал лучше опираться на ножки. Нашему счастью не было предела, когда Коленька впервые заулыбался. Мы стремились приумножить успехи.
Однако чуть больше года назад в состоянии Коли появились тревожные изменения, которые происходят до сих пор. Начались ежедневные подъемы температуры до 38,5, проблемы с дыханием, сном, участились приступы. Долгие месяцы мы ходили от одного врача к другому, лечили неизвестную инфекцию. Лишь через девять месяцев после появления первых симптомов ребенку сделали МРТ. Исследование показало, что выявленная ранее незначительная гибель клеток мозжечка быстро прогрессирует, началась атрофия ствола головного мозга. На основании этих данных врачи диагностировали нейродегенеративое заболевание центральной нервной системы, а подъемы температуры обозначили как лихорадку центрального генеза. К сожалению, никаких конкретных рекомендаций по лечению нам не предложили. Ствол мозга регулирует многие жизненно важные процессы — такие, как дыхание, сердцебиение, терморегуляцию. Нарушения в его работе могут привести к необратимым последствиям. Достижения в развитии не просто будут сведены к нулю — мы рискуем потерять любимого сыночка.
К счастью, в Китае нашлись специалисты, готовые нам помочь. Врачи-нейрохирурги Главного государственного госпиталя Народной вооруженной полиции КНР в Пекине имеют опыт лечения таких заболеваний путем трансплантации стволовых клеток. Эти клетки могут регенерировать и строить новую сеть для восстановления либо замены поврежденных клеток, а также положительно действовать на «спящие» нервные клетки. Изучив медицинские документы, снимки МРТ, электроэнцефалограмму, специалисты посчитали целесообразным провести такое лечение Коле.
Стоимость курса операций составляет 25000 долларов (1 550 000 руб.). Для нас эта сумма неподъемна. В семье работает один папа. Пенсии по инвалидности и пособия мамы по уходу за ребенком-инвалидом с трудом хватает на приобретение дорогого лечебного специализированного питания и лекарств.
Медлить нельзя! Чем раньше оно будет проведено, тем больше шансов остановить гибель клеток мозга и дать ребенку шанс на жизнь и развитие. В госпитале готовы принять нас в январе 2018 года. Сейчас мы не видим другой возможности спасти сына!»

История предыдущей помощи:
В 2017 году фондом был оплачен счет за курс войта-терапии в центре «Пеликан» в г.Санкт-Петербурге в размере 36 000 тыс. руб. Ребенок уехал на реабилитацию
==========================================

Обращается к Вам Теребова Светлана, мама ребенка-инвалида Теребова Коли (30.04.2012 г.р.). Просим Вас оказать нам содействие в поиске средств на оплату курса войта-терапии в центре «Пеликан» в г.Санкт-Петербурге.
Наш малыш является инвалидом с рождения, имеет сложную структуру нарушений — органическое поражение цнс тяжелой степени тяжести, гидронефротическую трансформацию почки (носитель уретерокутанеостомы), симптоматическую эпилепсию, дистальный артрогрипоз и множество других сопутствующих проблем (подробнее см.выписку). Несмотря на значительное отставание ребенка в физическом, моторном и психо-речевом развитие, мы стараемся не отчаиваться и делать все возможное, чтобы улучшить качество жизни сыночка, помочь ему жить в этом мире. Войта-терапия нам кажется одной из методик, которая может помочь малышу начать быстрее развиваться. Мы уже прошли один курс в центре «Пеликан» с немецким войта-терапевтом, которая составила нам индивидуальную программу. По этой программе мы занимаемся дома и видим уже первые результаты — малыш стал активнее двигаться, учится переворачиваться, лучше удерживает головушку. Эти изменения кому-то могут показаться совсем незначительными, но для нас они глобальны и дают надежду на дальнейшие успехи.
Сейчас нам нужно пройти второй курс войта также со специалистом из Германии, который откорректирует программу. Курс состоится с 30 мая по 4 июня 2016 г. Стоимость курса составляет 36 тыс, что в разы дешевле, чем такой же курс в Германии. Сумма может показаться небольшой, но для нашей семьи и она значительна, т.к. мы проходим курсы с приглашенными специалистами по лфк, массажу, занятия с логопедом и др. на дому (в связи с этим, к сожалению, не можем предоставить подтверждающих документов по оплате). Также на май у нас запланированы расходы на прохождение курса реабилитации в центре «Родник» Санк-Петербург (около 20 тыс., без проживания) и Кроме того, в наши ежемесячные расходы входит приобретение дорогостоящего лечебного питания, лекарств, прохождение обследований (в конце апреля планируется консультация генетика в центре «Геномед» г.Москва, 5000 + проезд и проживание) и пр.
Предоплату за курс войта-терапии — 18 тыс. необходимо внести до 25 апреля.
Надеемся, что Вы сможете нам помочь.