ИЛЬИН ДЕМИД. Сбор закрыт

3 ноября 2016
Юлия Тубис

3 года, г. Петрозаводска.
Диагноз: ЗПР, гипотонус мышц, дефицит остроты зрения, крипторхизм справа, дисплазия предсердно-желудочных клапанов, атопическая кожа.
Сбор на реабилитацию и лечение в Испании в госпитале Nisa

*****************************
История лечения малыша:
Ребенку требовалось срочное уточнение диагноза, лечение и реабилитация в клинике Испании «HOSPITAL NISA».
На данный момент Мама отмечает, что у Демида огромный прогресс в физическом и психическом развитии. Врачи Испании творят чудеса. Они нашли подход к малышу и выявили все проблемы ребенка.
В Испании у Демида выявили патологию — падение сатурации (кислорода) при кормлении. Это означает, что пока ему противопоказана твёрдая пища и жидкие напитки (особенно!) Т.е. жидкость ему пить совсем нельзя, это смертельно опасно. Поэтому, выезжая домой, возникла жизненная необходимость приобрести для Демида загустители для жидкости.
Так же в Испании Демиду была сделана операция по удалению одной почки, так как результаты всех обследований показали, что она почти не работает, в ней находилась инфекция. Это было причиной опасных обострений пиелонефрита. Все прошло благополучно.
Демочка в конце августа, наконец-то, вернулся в Россию, домой. Реабилитация в Испании закончилась. Теперь семья, в соответствии с рекомендациями испанских докторов, будет ее осуществят в России.

Благотворительным фондом было переведено 350 000 руб на лечение и 26350,11 на приобретение загустителя, жизненно необходимого препарата!!!

**********************************
Письмо мамы:
Дорогие наши друзья! Хочу выразить вам свою безмерную признательность за участие в судьбе моего маленького сыночка Демочки! Благодаря вам произошло много событий, которые позволили Демиду приблизиться к новому качеству жизни. Но этот путь оказался очень трудным. Было все: отчаяние, надежда, а потом пошли успехи, результаты. Пусть пока не такие большие успехи, как хотелось бы, но это уже путь к выздоровлению!
Демиду действительно пришлось пережить очень многое с первых дней жизни. Реанимация на третьи сутки после рождения, в инфекционное отделение Демочка поступил с диагнозом: перинатальная бактериальная инфекция, гнойный коньюктивит, ринит, бронхит. А потом по данным УЗИ у Демида обнаружили гипоплазию левой почки, двусторонний пузырно — мочеточниковый рефлюкс (ПМР) 4 степени, у Демочки прошли фебрильные судороги. В 4,5 месяца сыну поставили назначили инвалидность.
Мы стали замечать, что с развитием ребенка что-то не так, а нам объясняли (успокаивали), что у каждого свои нормы развития (кто-то делает это раньше, а кто-то позже). Но со временем стало заметно, что малыш заметно отстает в развитии от своих сверстников. К трем годам Демочка практически совсем не ходил, только ползал (причем своим способом, по-пластунски), не реагировал на обращенную речь, не разговаривал. Казалось, что он живет в своем, совсем другом мире.
Мы очень старались успеть оказать своевременную помощь малышу, но время шло, и, к большому нашему сожалению, в России за три года наши усилия не увенчались успехом, результатов практически не было. По поводу урологических заболеваний проходили лечение в Детской республиканской больнице в городе Петрозаводске, НИИ педиатрии им. Академика Ю. Е. Вельтищева в городе Москве, Деме неоднократно проводили эндоскопическую коррекцию пузырчато-мочеточникового рефлюкса, многочисленные обследования, мы самостоятельно занимались со специалистами.
Но поставить диагноз в России нам так и не удалось. С вашей помощью в марте 2017 года нам удалось поехать на реабилитацию в клинику Испании Nisa. За время пребывания в госпитале нам добились многого, невозможное стало возможным. Демочке сделали операцию уретеро — нефрэктомию (удаление почки) и фактически спасли жизнь, провели множество диагностических исследований, мышечную биопсию, сделали необходимые прививки (в России у нас был медотвод). Каждый день Демочка проходил пятичасовую нейрореабилитацию, которая принесла огромные результаты! Сейчас он ходит своими ножками, пока, конечно, не совсем правильно, но это исправимо, по данной причине специально для Демочки были изготовлены ортезы. Дема стал подниматься по лестнице, забирается и спускается с дивана, смеется, обижается, играет, интересуется происходящим! Однако задержка в психическом развитии пока очень большая! Демид не разговаривает, не выполняет даже простейшие просьбы взрослых. В настоящее время по результатам всех анализов у Демида выявлена задержка миелинизации белого вещества и арахноидальная киста в головном мозге. Предположительно, по мнению испанских врачей, именно это влияет на общее состояние Демида. Но для постановки окончательного диагноза требуется повторное проведение диагностических обследований, сравнение полученных анализов с результатами, проведенными в Испании год назад. Кроме того, учитывая, что Демиду в клинике Испании была проведена сложнейшая операция по удалению почки, то нам необходимо проведение дополнительных обследований и в данной области. Испанские врачи настоятельно рекомендуют продолжить реабилитацию в Испании. Они говорят, что у Демида большой потенциал и что при интенсивной реабилитации он может научиться хорошо ходить и делать все, что делают дети в его возрасте!
Положительная динамика в развитии сыночка дает нам надежду на то, что все будет хорошо. Но чтобы добиться результата, лечение надо продолжать. Мы понимаем, что только при упорном, систематическом, качественном и правильном лечении можно поставить ребенка на ноги. Ведь именно сейчас самое главное — не упустить время. Медленными шажочками мы движемся к
своей цели: бегать ножками, общаться с ребятами и полноценно развиваться.
Клиника в Испании готова нас принять в апреле 2018 года. Я прошу вас помочь собрать средства на курс реабилитации в клинике Испании — там, где наша надежда стала воплощаться в реальность. Демочке нужна помощь, сейчас нужна! С вашей помощью мы сделали так много, что это уже чудо! Очень хочется, чтобы чудо не закончилось, ведь многое все еще впереди. Мы надеемся, что наш ребенок стал вам, людям с добрыми сердцами, не безразличен. Мы надеемся на вашу помощь! Ведь главное сейчас – не останавливаться! Лечение очень дорогое. Стоимость нейрореалибитации составляет 30825.92 €. Это огромная сумма для нас, которую самостоятельно мы не вытянем… Мы верим, что мир не без добрых людей. Безграничное всем спасибо, что остаетесь с нашей семьей!